Onyń sheńberinde sırek genetıkalyq aýrýy bar pasıentter densaýlyq saqtaý mamandarynan mańyzdy praktıkalyq aqparat ala alady jáne sonymen birge aýrýǵa baılanysty týyndaǵan problemalarmen bólisedi.
II MPS bar pasıentterdi qoldaýdyń jańa formaty densaýlyq saqtaý salasyndaǵy sarapshylar men Hanter sındromy bar pasıentter arasyndaǵy tıimdi dıalog alańy bolyp tabylady. Búgingi tańda uıymdastyrýshylar eki bilim berý Mektebin ótkizdi, olar ýaqyt talabyna sáıkes onlaın formatta ótti jáne sırek genetıkalyq aýrýy bar pasıentterdiń ózekti problemalary men máselelerine arnaldy. Is-sharalarǵa MPS-dyń basqa da tıpteri bar pasıentter qosyldy.
"Shilde aıynan bastap biz bilim berý Mektebiniń eki otyrysyn ótkizdik jáne olar Hanter sındromy bar pasıentterdi qoldaý úshin Mekteptiń qajettiligi haqyndaǵy senimimizdi nyǵaıtty. Bizdiń seriktes Takeda II MPS salasynyń mamany bolyp tabylady jáne osy sırek kezdesetin aýrýmen aýyratyn naýqastardyń problemalary týraly jaqsy biledi. Biz únemi mýkopolısaharıdozy bar pasıentterdi qoldaýdyń jańa túrlerin izdeımiz, bul ásirese koronavırýs pandemııasy kezeńinde ózekti", - dedi "Jańa О́mir" mýkopolısaharıdozy jáne sırek kezdesetin aýrýlary bar pasıentter qory» QQ dırektory Samat Ramazanov.
Mekteptiń birinshi otyrysy barysynda Qazaqstandaǵy MPS boıynsha respýblıkalyq úılestirýshi, m.ǵ.d., Pedıatrııa jáne balalar hırýrgııasy ǵylymı ortalyǵy konsýltasııalyq-dıagnostıkalyq bóliminiń balalar gastroenterology Maıra Sháripova pasıentterge MPS aýrýynyń erekshelikteri týraly eske salyp, eldegi jáne álemdegi COVID-19 jaǵdaıy, sondaı-aq pasıentter úshin koronavırýstan keıingi yqtımal asqynýlar jáne pandemııa kezindegi qaýipsizdik sharalary týraly aıtyp berdi.
"MPS - bul óte aýyr aýrý. Eger ony emdemese, ol erte balalyq shaqta múgedektik pen ólimge ákeledi. Ázirge MPS-dyń tek bes tıpin emdeýge arnalǵan preparattar jasaldy: I, II, IV, VI jáne VII. Emdeý fermentti almastyrý terapııasy túrinde usynylady - aptasyna bir ret pasıentterge jetispeıtin fermentter taǵaıyndalady. Bul preparattar óte qymbat, biraq bizdiń memleket I, II, IV jáne VI tıpteri bar balalardy tegin qamtamasyz etedi. Biraq fermentti almastyrý terapııasynan basqa bizdiń erekshe emdelýshilerimiz arnaıy jaǵdaılarǵa muqtaj, sondyqtan mýkopolısaharıdozdarmen aýyratyn pasıentterge arnalǵan bilim berý Mektepteriniń sıkly – bul olardyń álemge beıimdelýine kómektesýdiń jáne olardyń ómir súrý sapasyn arttyrýǵa járdemdesýdiń tamasha múmkindigi. Bul Mektepke tek Hanter sındromymen ǵana emes, mýkopolısaharıdozdyń barlyq túrleri bar pasıentterdiń ata-analary qatysatynyn atap ótkim keledi, sebebi problemalar bárine ortaq", - dep atap ótti Maıra Sháripova.
Ekinshi mekteptiń taqyryby JRVI maýsymyna arnaldy, onyń barysynda "University Medical Center" KQ Ana men bala ulttyq ǵylymı ortalyǵy somatıka bóliminiń meńgerýshisi jáne orfandyq úılestirýshisi Aıgúl Ibraeva sarapshy retinde sóz sóıledi. Qatysýshylar mamannan praktıkalyq keńesterdi tyńdady jáne JRVI maýsymyna "daıyn" bolý múmkin be; dárihanadan ımmýnıtetti "satyp alýǵa" bola ma; densaýlyqty nyǵaıtý boıynsha zamanaýı trendterdi ustaný paıda nemese zııan ákele me degen sııaqty tolǵandyratyn suraqtarǵa jaýap aldy.
Otyrys barysynda Samat Ramazanov qatysýshylarmen óziniń jeke tájirıbesimen bólisip, Hanter sındromymen qalaı ómir súrý kerektigi, sondaı-aq pasıenttik uıymnyń jumysy, Mýkopolısaharıdozy jáne sırek aýrýlary bar pasıentter qorynyń qyzmetin damytý josparlary men perspektıvalary týraly áńgimeledi.
Uıymdastyrýshylar MPS-men aýyratyn pasıentterge arnalǵan bilim berý Mektepteri jalǵasatynyn atap ótti, óıtkeni olar tıimdi dıalog alańyna aınaldy, onda shaqyrylǵan sarapshylar pasıentterge mańyzdy aqparat alýǵa kómektesip qana qoımaı, sonymen qatar mamandar da osy sırek kezdesetin aýrýmen aýyratyn naýqastardy tolǵandyratyn máseleler týraly kóbirek jáne tereńirek bilýge jáne olardy birlesip sheshýge múmkindik alady.
Mýkopolısaharıdozdar (MPS) – belgili bir fermentterdiń qalyptasýyna jaýap beretin genderdiń mýtasııasy nátıjesinde paıda bolatyn sırek kezdesetin tuqym qýalaıtyn genetıkalyq aýrýlar toby. MPS sozylmaly progressıvti aǵynmen jáne ártúrli júıelik kórinistermen sıpattalady. Aýrý ortalyq júıke júıesine, júrek-tamyr, tynys alý júıelerine, súıek-býyn apparatyna, ishki aǵzalarǵa (baýyr, kókbaýyr) áser etýi yqtımal, sondaı-aq pasıentter estý men kórý qabiletin joǵaltýy múmkin. MPS-dyń jalpy alǵanda jáne onyń jeke tıpteriniń taralýy búkil álemde ár túrli keledi. Ortasha eseppen 100 000 nárestege bir jaǵdaı. Búgingi tańda Qazaqstanda mýkopolısaharıdozdardyń túrli tıpteri bar 76 pasıent tirkelgen.
