Qor «Qazaqstan halqyna» qorynyń konsýltatıvtik-keńesshi organy – orfandyq dertke shaldyqqan balalarǵa arnalǵan komıtetin qurdy. Al «Qazaqstan halqyna» qorynyń qaıyrymdylyq jobalaryn qarjylandyrý jónindegi alǵashqy sheshimi – SMA bar tórt balaǵa Zolgensmany satyp alý boldy.
Alǵashqy preparat omyrtqanyń bulshyqet atrofııasy (SMA) dıagnozymen týylǵan tórt aılyq qyz balaǵa salyndy. Preparatty engizý sátti ótti, qazir náresteniń jaǵdaıy turaqty. Qalǵan úsh bala jaqyn kúnderi dárini qabyldaıdy. Tórt bala da qazir aýrýhanada jatyr. Buǵan deıin bıomaterıal barlyq emdelýshiden alynyp, ár balaǵa jeke dári jasaý úshin Novartis kompanııasyna jiberilgen. Barlyq bala 8 sáýirge deıin Zolgensma ınfýzııasyn alady. Bul olardyń aýrýyn tolyǵymen jeńetinine, qorqynyshty dıagnozdy máńgilikke umytyp, elimizdiń deni saý jáne tabysty azamattary bolatynyna úmittenýge múmkindik beredi.
Omyrtqanyń bulshyqet atrofııasy (SMA) – bulshyqettiń progressıvti álsizdigi retinde kórinetin genetıkalyq aýrý. Shveısarııalyq Novartis kompanııasy jasaǵan Zolgensma preparaty Gınnestiń rekordtar kitabyna sáıkes álemdegi eń qymbat dári jáne bir dozadan keıin jetispeıtin SMN1 genin óziniń fýnksıonaldyq genimen almastyratyn genoterapııalyq em bolyp tabylady.
О́z kezeginde, Densaýlyq saqtaý mınıstrligi medısınalyq mekemeni anyqtady. Iаǵnı 2 jasqa deıingi 4 balaǵa Zolgensmany ınfýzııa júrgizýge University Medical Center korporatıvtik qory aıasyndaǵy Ana men bala ulttyq ǵylymı medısınalyq ortalyq tańdaldy.
Aıta ketý kerek, Ana men bala medısınalyq ortalyǵynyń bazasynda «SMA emdeý» kópbeıindi toby qurylyp, qazaqstandyq mamandar úshin Zolgensmany qoldaný boıynsha 2 oqý kýrsy ótkizildi.
Orfandyq dertke shaldyqqan naýqastarǵa arnalǵan dári-dármektiń qymbattyǵyna baılanysty densaýlyq saqtaý júıesi ony satyp alýdy tolyǵymen qarjylandyra almaıdy.
Álemde qaıyrymdylyq uıymdary osyndaı preparattardy satyp alýdy qarjylandyrady. «Qazaqstan halqyna» qory orfandyq aýrýmen aýyratyn naýqastarǵa kómek kórsetýdi óz jumysynyń mańyzdy baǵyttarynyń biri retinde qarastyrady, dep habarlady atalǵan qordyń baspasóz qyzmeti.
