Kollajdy jasaǵan Qonysbaı ShEJIMBAI, «EQ»
Densaýlyq saqtaý mınıstri Ajar Ǵınııat vedomstvonyń keńeıtilgen alqa otyrysynda 2022 jyly orfandyq aýrýlardy emdeýge arnalǵan dárilik zattardyń tizbesi ulǵaıatynyn da habarlady. Sondaı-aq orfandyq aýrýlar men ony emdeýge arnalǵan dárilik zattar tizbesine 5 jańa aýrý jáne 19 jańa dárilik preparat engizilgeni aıtyldy.
Búginde elimizde 62 orfandyq (sırek kezdesetin aýrýlar) nozologııalar boıynsha 92 dárilik zatpen tegin qamtamasyz etý júzege asyrylyp keledi. Bıylǵy tamyz aıynda Densaýlyq saqtaý mınıstrligi belgili bir aýrýlary (jaı-kúıi) bar Qazaqstan Respýblıkasy azamattarynyń jekelegen sanattaryn tegin jáne (nemese) jeńildikpen ambýlatorlyq qamtamasyz etýge arnalǵan dárilik zattar men medısınalyq buıymdardyń tizbesin 4 orfandyq (sırek) aýrýmen keńeıtti. Atap aıtqanda, jiti lımfoblastıkalyq leıkemııa, sozylmaly mıeloıdty leıkemııa, Berardınellı-Seıptiń týa bitken jalpylanǵan lıpodıstrofııasy, julynnyń bulshyqet atrofııasy, neıroblastoma jáne 1-shi jetim jaǵdaı – epılepsııanyń sırek jáne farmakorezıstentti túrleri bar.
Tórtinshi jańa orfandyq aýrýlar boıynsha 4 dárilik zattar engizilgen: jedel lımfoblastıkalyq leıkemııa, sozylmaly mıeloıdty leıkemııa – Ponatınıb tabletka; týa bitken jalpylanǵan Berardınellı-Seıp lıpodıstrofııasy – metreleptın ıneksııaǵa arnalǵan eritindi daıyndaý úshin lıofılızasııalanǵan untaq; julyn bulshyqet atrofııasy – Nýsınersen ıntratekaldi engizýge arnalǵan eritindi jáne neıroblastoma – ızotretınoın kapsýlasy. Al birinshi orfandyq jaǵdaı boıynsha epılepsııanyń sırek jáne farmakorezıstentti túrlerine ıneksııaǵa arnalǵan sýspenzııa – tetrakozaktıd, kapsýla – etosýksımıd, ishýge jáne sýspenzııa daıyndaýǵa arnalǵan untaq, tabletka – vıgabatrın, tabletka – sýltıam, ishýge arnalǵan eritindi tabletka – lakosamıd, tabletka – fenıtoın, tabletka/kapsýla – perampanel, kapsýla – zonısamıd, ishýge arnalǵan sýspenzııa, daıyndaýǵa arnalǵan untaq – stırıpentol men klobazam tabletka bolyp 10 dári kiredi.
Belgili aýrýlar boıynsha (Kıstozdyq fıbroz (Mýkovıssıdoz), shashyrańqy skleroz, dıýshenn bulshyqet dıstrofııasy, Týberkýlez) ambýlatorlyq dárilik qamtamasyz etý tizbesinde 4 dárilik zatpen tolyqtyryldy: kıstozdyq fıbroz (Mýkovıssıdoz) – ýrsodezoksıhol qyshqyly, kapsýla; shashyrańqy skleroz – dımetılfýmarat, tabletka/kapsýla; dıýshenniń bulshyqet dıstrofııasy – deflazakort, tabletka; týberkýlez – klofazımın, kapsýla.
Sońǵy tórt jylda orfandyq aýrýlardy emdeýge arnalǵan dári-dármekterdi qarjylandyrý 2,3 ese ósip, orfandyq aýrýlardy dıagnostıkalaý men emdeýdiń klınıkalyq hattamalaryna, orfandyq aýrýlardy emdeýge arnalǵan dárilik zattardyń tizbesine, qazaqstandyq ulttyq dárilik formýlıarǵa (QUF), ambýlatorlyq dárilik qamtamasyz etýdiń, sondaı-aq biryńǵaı dıstrıbıýtordan satyp alýǵa jatatyn tizbege engizýde bes negizgi baǵyt boıynsha jumys júrgizilgen. Iаǵnı birqatar preparattar ortalyqtandyrylǵan túrde satyp alynsa, joǵary shyǵyndy nozologııalardyń tizimi odan ári keńeıtilmek. Bul degenimiz – bekitilgen normalar men krıterııler sheńberinde emhanalyq aýrýlarǵa qosý úshin balalardaǵy dárige tózimdi epılepsııaǵa saraptama júrgiziledi degen sóz.
Jaqyn arada Qazaqstanda tirkelmegen birqatar preparattardyń epılepsııamen aýyratyn balalarǵa qol jetkizý problemasyn sheshýge, satyp alýdy ortalyqtan ótkizý, satyp alýdy ortalyqtandyrý jáne barlyq aımaqtardan suranys kólemin shoǵyrlandyrý arqyly satyp alý baǵalaryn ońtaılandyrýǵa jáne únemdelgen bıýdjet qosymsha satyp alýǵa baǵyttalyp, kóptegen pasıentti tegin dári-dármekpen qamtýǵa mol múmkindik jasalmaq. Sondaı-aq satyp alynǵan dári-dármekterdi ártúrli aımaqtarda turatyn naýqastar arasynda qaıta bólý jaǵy da qarastyrylmaq.
Búginde oblystyq medısınalyq uıymdar 26 orfandyq dári-dármekke muqtaj. Qazirdiń ózinde julynnyń bulshyqet atrofııasyn emdeýge arnalǵan nýsınersen (spınraza) preparattary jáne emdeýge arnalǵan ponatınıb (ponaksen) preparaty satyp alyndy. Endi keri baılanys ornatý jáne bar problemalardy baqylaý úshin Densaýlyq saqtaý mınıstrligi Bala quqyqtary jónindegi ýákil Arýjan Saınnyń qatysýymen emdelýshi uıymdarmen turaqty túrde kezdesý ótkizilmek. Iаǵnı birlesken jumys aıasynda jergilikti atqarýshy organdaryn dári-dármekpen qamtamasyz etýdi qarjylandyrý kólemin ulǵaıtý kózdelip otyr. Dári-dármekpen qamtamasyz etýdiń ýaqtylyǵy men úzdiksizdigi álemdegi densaýlyq saqtaý júıesiniń mańyzdy aspektisi bolyp sanalady. Áleýmettik mańyzy bar aýrýlar boıynsha árbir pasıentti tegin dári-dármektermen qamtamasyz etý máselesi erekshe baqylaýda jáne pasıentke baǵdarlaný qaǵıdattary óz basymdyǵyn joımaq emes. Sebebi sırek kezdesetin (orfandyq) aýrýlar – 100 myń halyqqa shaqqanda 10 jaǵdaıda ǵana kezdesetin aýrý ekenin bilgenimiz jón.
