Mýkopolısaharıdozdar (MPS) – belgili bir fermentterdiń qalyptasýyna jaýap beretin genderdiń mýtasııalanýynan paıda bolatyn, sırek kezdesetin tuqym qýalaıtyn aýrýlar toby. MPS sozylmaly progressıvti aǵynmen jáne ártúrli júıelik kórinistermen sıpattalady. Aýrý ortalyq júıke júıesine, júrek-tamyr, tynys alý júıelerine, súıek-býyn apparatyna, ishki aǵzalarǵa (baýyr, kókbaýyr) áser etýi yqtımal, sondaı-aq pasıentter estý men kórý qabiletin joǵaltýy múmkin.
MPS-tyń jalpy alǵanda jáne onyń jeke tıpteriniń taralýy álemde ártúrli. Búgingi tańda Qazaqstanda mýkopolısaharıdozdardyń túrli tıpteri bar 76 pasıent tirkelgen. Sonymen II MPS bar pasıentterdi qoldaýdyń jańa formaty densaýlyq saqtaý salasyndaǵy sarapshylar men Hanter sındromy bar pasıentter arasyndaǵy tıimdi dıalog alańy bolyp otyr. Búgingi tańda uıymdastyrýshylar eki bilim berý mektebin ótkizdi. Bul ýaqyt talabyna sáıkes onlaın formatta ótti jáne sırek genetıkalyq aýrýy bar pasıentterdiń ózekti máselelerine arnaldy. Is-sharalarǵa MPS-tyń basqa da tıpteri bar pasıentter qosyldy.
«Biz únemi mýkopolısaharıdozy bar pasıentterdi qoldaýdyń jańa joldaryn izdeımiz. Bul, ásirese koronavırýs pandemııasy kezeńinde ózekti boldy», deıdi «Jańa ómir» mýkopolısaharıdozy jáne sırek kezdesetin aýrýlary bar pasıentter qory» qoǵamdyq qorynyń dırektory Samat Ramazanov.
Mekteptiń birinshi otyrysynda Qazaqstandaǵy MPS boıynsha respýblıkalyq úılestirýshi, Pedıatrııa jáne balalar hırýrgııasy ǵylymı ortalyǵynyń balalar gastroenterology Maıra Sháripova MPS aýrýynyń erekshelikterine toqtalyp, eldegi jáne álemdegi COVID-19 jaǵdaıy, sondaı-aq pasıentter úshin koronavırýstan keıingi yqtımal asqynýlar jáne pandemııa kezindegi qaýipsizdik sharalary týraly baıandady.
«Mýkopolısaharıdoz – bul óte aýyr aýrý. Eger ony emdemese, erte balalyq shaqta múgedektik pen ólimge ákeledi. Ázirge MPS-dyń tek bes tıpin emdeýge arnalǵan preparattar jasaldy: I, II, IV, VI jáne VII. Emdeý fermentti almastyrý terapııasy túrinde usynylady – aptasyna bir ret pasıentterge jetispeıtin fermentter taǵaıyndalady. Bul preparattar óte qymbat, biraq bizdiń memleket I, II, IV jáne VI tıpteri bar balalardy tegin qamtamasyz etedi. Biraq fermentti almastyrý terapııasynan basqa bizdiń erekshe emdelýshilerimiz arnaıy jaǵdaılarǵa muqtaj. Sondyqtan mýkopolısaharıdozdarmen aýyratyn pasıentterge arnalǵan bilim berý mektepteriniń sıkli – olardyń ómir súrý sapasyn arttyrýǵa járdemdesýdiń tamasha múmkindigi. Bul mektepke tek Hanter sındromymen ǵana emes, mýkopolısaharıdozdyń barlyq túrleri bar pasıentterdiń ata-analary qatysatynyn atap ótkim keledi. Sebebi másele bárine ortaq», deıdi Maıra Sháripova.
Ekinshi mektep JRVI maýsymyna arnaldy. Onyń barysynda «University Medical Center» korporatıvtik qory Ana men bala ulttyq ǵylymı ortalyǵy somatıka bóliminiń meńgerýshisi jáne orfandyq úılestirýshisi Aıgúl Ibraeva sarapshy boldy. Uıymdastyrýshylar MPS-pen aýyratyn pasıentterge arnalǵan bilim berý mektepteri jalǵasatyndyǵyn aıtady.
ALMATY
