Medısına • 16 Sáýir, 2021

Elimizde gemofılııamen aýyratyn naýqastardyń sany artyp barady

17 ret kórsetildi

Jyl saıyn 17 sáýirde Dúnıejúzilik gemofılııa federasııasynyń (World Federation of Hemophilia, WFH) jáne Dúnıejúzilik densaýlyq saqtaý uıymynyń (DDSU) bastamasymen Dúnıejúzilik gemofılııa kúni (World Hemophilia Day) ótkiziledi, dep habarlaıdy Egemen.kz.

Qan uıyǵyshtyǵy prosesteriniń buzylýyna baılanysty sırek kezdesetin tuqym qýalaıtyn aýrý pasıentterdiń ómirin qan ketýmen kúrestiń turaqty maıdanyna aınaldyrady. Alaıda medısına ǵylymynyń, farmasevtıka ónerkásibiniń damýy jáne memlekettiń bul problemaǵa nazar aýdarýynyń arqasynda Qazaqstandaǵy mamandar gemofılııamen aýyratyn naýqastardyń ómir súrý uzaqtyǵy kórsetkishteriniń oń baǵytta ózgergenin jáne olardyń ómir súrý sapasynyń jaqsarǵanyn atap ótti.

Gemofılııadan búkil álemde shamamen 400 myń adam zardap shegedi, olardyń 50-60% - y derttiń aýyr túrine shaldyqqan. «Pedıatrııa jáne balalar hırýrgııasy ǵylymı ortalyǵy» AQ, «Qazaqstandyq gematolog dárigerler qoǵamy» RQB derekteri boıynsha Qazaqstanda gemofılııamen aýyratyn 1 400 naýqas tirkelgen, onyń 484-i -balalar. Bul aýrýdan tek qana er adamdar zardap shegedi, biraq tuqym qýalaýshylyq jolymen ol áıel adamnan beriledi.

Tuqym qýalaıtyn koagýlopatııasy bar balalardyń eń kóp sany Almaty, Jambyl, Túrkistan, ShQO jáne Almaty oblystarynda tirkelgen. Qazaqstanda tuqym qýalaıtyn qan uıyǵyshtyǵy dertiniń taralýy 100 myń balaǵa shaqqanda 7,8 jaǵdaıdy qurady. Soltústik Qazaqstan, Batys Qazaqstan, Qyzylorda, Pavlodar oblystary men Almaty qalasynda kóp taralǵany baıqalady.

«Gemofılııamen aýyratyn naýqastardyń sany jyldan jylǵa artyp keledi. Bul, eń aldymen, ómirleri bir jolǵa qoıylǵan, bala kezinen osy salanyń mamandarynyń baqylaýynda bolyp, qartaıǵansha ómir súretin eresek pasıentterdiń kóbeıýimen baılanystyrylady. Ekinshi jaǵynan, ýaqytyly dıagnoz qoıý múmkindigi pasıentterdiń uzaq ómir súrýine yqpal etedi. Gemofılııa sımptomdarynyń ózindik erekshelikteri bolǵandyqtan, aýrýdy klınıkalyq turǵydan anyqtaý qıynǵa soqpaıdy. Al aýrýdyń zerthanalyq dıagnostıkasy búginde barlyq aımaqtarda qoljetimdi. Dıagnoz rastalǵannan keıin pasıentter josparly túrde qan uıytý faktorlarynyń preparattarymen almastyrý terapııasyn ala bastaıdy jáne olardy ýchaskelik dárigerler, balalar onkologtary men gematologtar óz baqylaýyna alady. Merzimdi túrde jetispeıtin qan uıytý faktorynyń deńgeıine dıagnostıka júrgizilip, dári-dármekterdiń mólsherleri túzetilip otyrady. Sondaı-aq pasıentterge ıngıbıtorlar dep atalatyn VIII faktorynyń ózindik antıdenelerine dıagnostıka júrgizý talap etiledi. Ingıbıtorlardy dıagnostıkalaý bizdiń ortalyqta (Almatyda), sondaı-aq Nur-Sultan men Oral qalalarynda júrgiziledi. Sonymen birge gemofılııanyń aýyr túrimen aýyratyn naýqastar mundaı zertteýlerdiń únemi, belgili bir jıilikpen júrgizilýin qajet etedi. Bul másele osy ortalyqtarmen sharttar jasasý jáne qan úlgilerin sol jerge jetkizý arqyly sheshilýde», dep túsindirdi balalar onkology-gematology, «Pedıatrııa jáne balalar hırýrgııasy ǵylymı ortalyǵy» AQ Basqarma tóraǵasynyń ǵylymı-klınıkalyq jáne ınnovasııalyq qyzmet jónindegi orynbasary Lázzat Manjýova.

Gemofılııa VIII nemese IX qan uıytý faktorynyń jetispeýshiliginen týyndaıdy. 80-85% jaǵdaılarda VIII faktordyń jetispeýshiliginen týyndaǵan gemofılııa baıqalady. 2004 jylǵa deıin, ıaǵnı Qazaqstanda pasıentke jetispeıtin faktordy engizýge múmkindik beretin almastyrý terapııasynyń preparattary paıda bolǵanǵa deıin, mundaı pasıentterdiń ómiri kezdeısoq qulaý, terisin kesip alý, tis dárigerine amalsyz barý sııaqty jaǵdaılardan úzdiksiz úreılenýmen ótip jatty. Almastyrý terapııasy paıda bolǵannan keıin, osy aýrýmen aýyratyn pasıentterdiń ómir súrý sapasy jaqsardy, olar aýrýhanaǵa sırek jaǵdaılarda jatqyzylady, olarda býyn patologııasy sııaqty ilespe aýrýlar burynǵydaı jıi kezdespeıdi jáne tez damymaıdy. Alaıda sheshýdi jáne jetildirýdi qajet etetin máseleler áli de kóp.

«Búkil álemdegi gemofılııa terapııasynyń negizgi qaǵıdasy - qan uıytý faktorlarynyń preparattaryn kóktamyr ishine jiberý arqyly almastyrý terapııasyn úı jaǵdaıynda profılaktıkalyq turǵydan júrgizý. 2004 jyldan bastap QR-da gemofılııasy bar balalar respýblıkalyq bıýdjetten uıytý faktorlarymen qamtamasyz etiledi. QR farmasevtıkalyq naryǵynda barlyǵy 8 elden 12 óndirýshi usynatyn plazmalyq, sondaı-aq rekombınanttyq sııaqty zamanaýı gemostatıkalyq preparattar tirkelgen, ıaǵnı preparattar boıynsha tańdaý aýqymy jetkilikti. Osynyń barlyǵy pasıentterdiń ómir súrý sapasyn jaqsy deńgeıde ustap turýǵa múmkindik beredi», dep túsindirdi balalar onkolog-gematology, "UMC" KQ pedıatrııa departamentiniń onkologııa bóliminiń basshysy Daır Nurǵalıev. Dáriger gemofılııamen jáne basqa da sırek kezdesetin aýrýlarmen aýyratyn balalar QR DSM tıisti buıryǵyna sáıkes qajetti dárilik zattardy alatynyn habarlady.

«Medısına ǵylymy bir orynda turmaıdy jáne búgingi kúni halyqaralyq naryqta ıngıbıtorlyq formalardy emdeýge jaramdy preparattar, aýrýdy baqylaýdy arttyrýǵa jáne qan ketý mólsherin azaıtýǵa yqpal etetin, aýyr A gemofılııasy bar pasıentterdiń profılaktıkalyq terapııasy boıynsha derbestendirilgen tásildemege súıenetin preparattar, basqa da ınnovasııalar men ázirlemeler paıda boldy», dep atap ótti Lázzat Manjýova, sonymen qatar ol Dúnıejúzilik gemofılııa federasııasynyń usynystaryna sáıkes terapııanyń klınıkalyq hattamalary únemi qaıta qaralyp otyratynyn habarlady.

«Turaqty emdeý sharalaryn júrgizýdiń arqasynda kóptegen naýqastarda býynǵa qan ketý jáne qan quıylý problemalarynyń ótkirligi báseńdeıdi. Biraq múgedektikti uzartýǵa qatysty jańa qıyndyqtar paıda boldy. Gemofılııasy bar, únemi uıytý  faktorlarynyń preparattaryn qabyldaıtyn balalardy bir qaraǵanda basqa saý balalardan ajyratý qıyn. Sondyqtan olar medısınalyq-áleýmettik saraptamalyq komıssııalardan ótken kezde dárigerler olardyń múgedektigin uzartqylary kelmeıdi. Olardyń tuqym qýalaıtyn, qaýipti dertteri bar ekenin jáne olardyń býyndarynda kózge kórinetin aýytqý belgileriniń bolmaýy ómir boıy qabyldaıtyn almastyrý terapııasynyń nátıjesi ekenin, onsyz aýrý balalardyń ómir súre almaıtynyn uzaq dáleldeýge týra keledi», dep túsindirdi «Qazaqstandyq gemofılııamen aýyratyn múgedek pasıentter qaýymdastyǵy» qoǵamdyq birlestiginiń qoǵammen baılanys jónindegi menedjeri Svetlana Rybalova.

«Gemofılııa – kez-kelgen memlekettiń áleýmettik máselesi» - bul Dúnıejúzilik gemofılııa federasııasynyń negizgi urany. Gemofılııamen baılanysty eń ózekti máselelerdiń biri – pasıentterdi áleýmettendirý, naýqastar kóbinese jumysqa ornalasa almaı jatady, al balalar úshin oqý prosesine tolyq qosylýdyń, shyǵarmashylyq qabiletterin damytýdyń, emdik dene shynyqtyrýmen aınalysýdyń ózindik qıyndyqtary bar. Sondyqtan gemofılııa máselesi Densaýlyq saqtaý mınıstrligi, Eńbek jáne áleýmettik qorǵaý mınıstrligi, sondaı-aq Bilim mınıstrligi múddeleriniń qıylysynda tur jáne ony tek yntymaqtastyqpen ǵana tıimdi sheshýge bolady.

Sońǵy jańalyqtar

Shubaıqyzyl qyzǵaldaǵy

Tanym • Búgin, 00:16

Tán tunshyǵýly, jan shyńǵyrýly

Ádebıet • Búgin, 00:11

Tereńdik taǵylymy

Ádebıet • Búgin, 00:06

Syrdyń sáni – sekseýil

Aımaqtar • Búgin, 00:04

Qasym súıgen Saqypjamal

Rýhanııat • Keshe

Qazandaǵy atys

Álem • Keshe

Kenbaev keńistigi

О́ner • Keshe

Baıyrǵy qazaq beınesi

О́ner • Keshe

Elbasy Túrkistanǵa keldi

Elbasy • Keshe

Dollar baǵasy ósti

Ekonomıka • Keshe

Uqsas jańalyqtar