Álıdiń álemi – gemofılııaǵa shaldyqqan barsha balanyń taǵdyry

Almatydaǵy S.Begalın atyndaǵy respýblıkalyq bala­lar kitaphanasynda tanys­tyrylǵan ertegi povesi – Álı atty kishkentaı keıipkerdiń oqıǵasyn baıandaı otyryp, qo­ǵam nazaryn ózine aýdarady. О́mirden alynǵan oqıǵalar osy balalardyń áleýmettik ortaǵa beıimdelýine, el qatarly ómir súrýine septesedi, al ata-analaryna qundy keńester beredi.

– Aldymda kúrdeli medısı­na­lyq termınderdi aınalyp ótip, gemofılııamen týǵan ba­la­lar týraly shytyrman oqı­ǵa­larǵa toly, eliktiretin shyǵar­ma jazý mindeti turdy. Buǵan bala kezdegi súıikti avtorlarymyz Astrıd Lıngdren, Vıktor Dragýnskıı, Irına Tokmakova, Djoan Roýlıngter shabyt berdi. Jazýǵa daıyndyq barysynda kóp izdenip, aqparattar jınap, ge­mofılııamen aýyratyn ba­­lalardyń analarymen sóı­­lestim. Álı – osy dertpen dúnıege kelgen júzdegen ba­la­­nyń jıyntyq beınesi. Ki­tap­qa osy balalardyń ata-anala­rynyń, ájeleriniń, son­daı-aq olardyń qorshaǵan orta­nyń minez-qulyq erekshelikterin ashatyn kóptegen málimet kirdi. Álıdi óz denesiniń ishine salyp, onyń aǵzasynda ne bolyp jatqanyn naqty kórsetý ıdeıasy birden paıda boldy. Vızýaldy jáne túrli-tústi mýltfılmder áleminde ósip jatqan qazirgi balalardyń tanym-túsinigi aýqymdy. Al Álı­diń oqıǵasy olardy baýrap, boıynda qııal men ǵajaıypty oıatqanyn qalaımyn. Kez kel­gen bala óz ereksheligine qaramas­tan, súıispenshilik pen qurmetke laıyqty, ózindik bir álem ekenin túsinse deımin, – deıdi kitap avtory Olga Ogaı.

Kitap tusaýkeserine qatys­qan ata-analardyń biri Lıýdmıla Shagabýtdınova:

– Bala Álıdiń hıkaıasy – me­niń ulym sııaqty gemofılııa­­men týǵan barlyq balanyń taǵ­­dy­ry. Bul – meniń jáne men sııaq­ty talaı ana men ájelerdiń ómiri týraly áńgime. Mundaı ertegiler aıaýshylyq pen qor­qy­nysh týdyrýdyń ornyna balalarǵa bilim men durys baǵdar beredi. Gemofılııa – bala­ny jaqsy nemese jaman dep bólmeıtin aǵzadaǵy ahýal. Keıipker Álıdiń sózimen aıtqanda, biz qalyptasqan DNQ uıashyǵynan gemofılııany alyp tastaı almasaq ta, ony qabyldap, onymen birge ómir súrýdi jáne baqytty bolýdy úırenemiz, – dedi.

Kitap otandyq medısınalyq qaýymdastyǵynyń da qoldaýy­na ıe bolyp otyr. Máselen, elimizdegi jetekshi balalar onkologi ári gematologi Lázzat Manjýova álemde ártúrli aýrý bar ekenin jáne olardyń keı­biri óte sırek kezdesetinin baıan­­daı kele gemofılııaǵa dýshar bolǵan jandardyń ómirin jeńildetetin jáne tolyqqandy ómir súrýge múmkindik beretin emdeý ádisteri tabylǵanyn aı­ta­dy. Oǵan qosa qoǵam osy adam­dardyń máselelerin qabyl­daýǵa, túsinýge qansha­lyqty daıyn? Osy dertpen týǵan balalardy ne mazalaıdy? Bul balalardyń ózinde jáne otbasynda qandaı qorqy­nyshtary bar? Bul adam­dardyń aǵzasynda ne bolyp jatyr? Eńbek osyndaı saýaldarǵa jaýap berdi.

О́z kezeginde Qazaqstandaǵy «Takeda» bas dırektory Mı­haıl Vladımırov:

– Kompanııa zertteý jumys­taryn damyta otyryp, sırek kezdesetin aýrýlardy em­deý­diń jańa tásilderin izdeý­di jal­ǵastyra beredi. Me­dı­sı­na­lyq ǵylymnyń alǵa jyljýy gemofılııaǵa shaldyq­qan­dar­dyń ómirin uzarta tús­ti. In­novasııalyq terapııa ar­qy­ly osy pasıentter kádimgi el qa­tarly kez kelgen ká­sipte ta­bysqa jetip, tolyqqan­dy ómir súre alady. Biraq qoǵam sı­rek kezdesetin aýrýlardan tolyq habardar emes. Sondyq­tan gemofılııamen aýyratyn naýqastardyń áleýmettik beıim­delý máselelerimen baıypty túrde aınalysý kerek, – dedi.

Osy turǵydan alǵanda «Takeda» ókilderi «Álı men onyń ishki álemi» hıkaıasy ınklıý­zıvti mádenıettiń qalyp­ta­­sýyna yqpal etetinin aıtty.

Aıtqandaı, kitap kommer­sııalyq satylymǵa shyqpaıdy. Ol belgili taralymmen basy­lyp, eldegi gemofılııamen aýyra­­tyn naýqastardyń arnaıy uıym­­dary men múshelerine, oǵan qosa Almaty qalasynyń bar­lyq aýdandyq balalar kitap­hana­synda eki tilde taratylady.

Sonymen, búgingi tańda bú­kil álemde shamamen 400 myń­­daı adam gemofılııa dıagnozy­­­­men ómir súrip jatqanyn, 50-60%-y osy keseldiń aýyr túrine shal­dyqqanyn aıta ketýge bola­dy. Qazaqstanda 2023 jylǵy máli­metter boıynsha gemofılııamen aýyratyn 1 633 naýqas bar bolsa, onyń 1 100-i – eresekter, 533-i – balalar.

ALMATY