Omyrtqa jotasyndaǵy bir nemese birneshe omyrtqada dúrdıip shyqqan jaryqtyń áserinen túıispeı qalýdan týǵan aýytqýshylyq «Julyn jaryǵy» atalady. Bul derttiń tabıǵaty tolyq anyqtalmaǵan, alaıda, júktilik kezinde náresteniń ishtegi damýynyń alǵashqy 3 aıynda ananyń qandaı da bir ınfeksııalyq aýrýmen aýyrýy sebep bolýy múmkin deıdi mamandar. О́ıtkeni sol kezeńde tipti úırenshikti, pálendeı mán bermeıtin tumaýdyń áserinen folattyq zat almasý jańylysyp, folıı qyshqylynyń jetimsizdigi júıke tútigindegi ashyq kemistikke alyp keledi eken. Elimiz boıynsha búginde 347 bala osy derttiń shyrmaýynda. Sondyqtan da júkti bolýdan 3 aı buryn jáne balanyń ishki damýynyń alǵashqy 3 aıynda folıı qyshqylyn qabyldaý óte mańyzdy jáne onyń mólsherin dárigerdiń anyqtap berýi qajet, «al kelinshekter bolsa aldymen júktilik boıynsha esepke turýǵa da asyqpaıdy», degen dárigerler renishine qulaq asqan jón-aý. Ádette Jaratýshy o basta dene kemistigimen týǵan balany esirkep, oǵan áldebir salaǵa degen beıimdilik pen daryn syılaıtyny bar. Julyn jaryǵymen aýyratyn balalardyń boıyna da sondaı erekshe qasıetter beredi eken. Eýropada náreste týysymen anany shyǵarmashylyq qabilettiligin kórsetýdiń ádemi múmkindigi bolatyn «erekshe» balasynyń ómirge kelýimen quttyqtaýy, psıhologııalyq turǵyda otbasynyń tulǵa qalyptastyrýda qıyn da jaýapty istiń moıynǵa artylatynyn kórsetedi. Rasynda, tósekte uzaq jatatyn balanyń jambasyn tesken, oıyq jaradan saqtaý, aıaq-qoldarynyń semýine, qan aınalymynyń nasharlyǵynan ózge de organdar qyzmetiniń buzylýyna qarsy kúres jankeshti eńbek pen tózimdi talap etedi.
О́zin Araılym dep tanystyrǵan julyn jaryǵymen aýyratyn balanyń anasy búginde eń basty problemanyń biri ata-analardyń osy dert jaıynda tolyq aqparatty bilmeýi ekenin aıtqan ol: «Áke-shesheniń bar kúshi balanyń jaryǵynda bolyp, qaıtsem aıaqtan turǵyzamyn degen jantalasqa jumyldyrylady. Al bul balalardyń boıyndaǵy keseldiń basty salqynyna kishi dárettiń tolyq shyqpaı, aǵzada qalyp qoıýy jatady. Sodan ýlanyp, ınfeksııa jınalǵan kezde búırektiń, t.b. organdardyń aýrýy bastalady. О́zim jumysymen aınalysatyn «Spina Bifida qoǵamy» qoǵamdyq qorynyń nazaryndaǵy balalardyń arasynda ár jarty jyl shamasynda ınfeksııanyń sondaı áserinen bir bala qaıtys bolady. Qazir Nur-Sultan qalasynda julyn jaryǵymen aýyratyn balalar men jasóspirimderdiń sany – 40, ıaǵnı 40 taǵdyr. Máseleniń mán-jaıyn bastan ótkerip júrgendikten anyq uǵynǵan biz qoǵamdyq negizde biriktik, arnaıy top, áleýmettik jelide paraqshamyzdy ashyp, ortaq problemalardy aıqyndadyq. Sol arqyly ózdiginen tolyq zárin shyǵara almaıtyn osyndaı dıagnozy bar balalarǵa kómektesetin kúnine 6 kateter tegin beriletin boldy. Áıtpegende ony kúndelikti satyp alý múmkin emes», degen.
Júrek aýyrtar salmaqpen bólisetin analardyń tarqatar sheri az emes tárizdi. Áleýmettiń osydan 10 jyl burynǵyǵa qaraǵanda múgedek adamdarǵa degen kózqarastarynda biraz ilgerileýshilik bar, alaıda bul biz kútken deńgeıde emes, kópshilik jerlerge barý, qoǵammen etene aralasýdaǵy qıyndyqtar shash etekten. Kólbeý emes, kóz aldaýǵa tip-tik qoıylǵandaı pandýstan arbasyz jaıaý adamnyń ózi júgirip túsetindeı, qorqynyshty. «Jańadan salynǵan mektepterdiń ózinde jedelsaty-lıftiler qarastyrylmaǵan, men 10 jastaǵy qyzymdy qabattan qabatqa kóterip shyǵaramyn. Nemese kip-kishkentaı bala yńǵaısyz úlken arbada otyrady. О́ıtkeni ata-anaǵa balasynyń damýyna qajetti arbany tańdaýda arnaıy mamannyń keńesi kerek, osyndaı qolaısyzdyqtar tizbegi balalardy áleýmettendirýge úlken kedergi» deıdi qamyqqan ata-analar.
Ras, elimizde mundaı balalarǵa medısınalyq kómekti jetildirý sheńberinde túrli is-sharalar júrgiziledi: neırohırýrgtar julynǵa kúrdeli operasııalar (julyn fıksasııasyn alyp tastaý) jasaıdy, tehnıkalyq ońaltý quraldarynyń tizimi edáýir keńeıtilgen, sondaı-aq ata-analar arasynda aqparattyq jumys júrgizilip, saıt jáne ádistemelik quraldar shyǵarylǵan. Julyn jaryǵy bar kishkentaı pasıentterdi emdeýdi neırohırýrg, nevropatolog, ýrolog, hırýrg, ortoped, oftalmolog, reabılıtolog mamandar atqarady dese de naq osy aýrýdyń barlyq máselelerin bilip, anyqtap, qandaı jaǵdaıda, qandaı em túriniń tıimdiligi joǵary jáne taǵy basqa da parametrlerdi saralaıtyn ortalyqtandyrylǵan jumys joq. Bálkim joǵarydaǵy mamandardyń tizimine genetıkter de kirýi qajet shyǵar, aýrýdyń paıda bolý tabıǵaty tolyq anyqtalmaǵandyqtan tuqym qýalaýshylyq turǵysynan zertteý de nazarda ustalsa deıdi jınalǵandar.
Is-shara barysynda julyn jaryǵy bar balalarǵa medısınalyq kómek kórsetýdi jetildirý máseleleri, vedomstvoaralyq talqylaý jáne ony sheshý boıynsha jınaqtalǵan usynystar ortaǵa salyndy.
Odan ári ata-analar arasynda, onyń ishinde óńirlerde aqparattyq-túsindirý qyzmetin jalǵastyrý qajettiligi kóterilip, el boıynsha týa bitken julyn jaryǵy bar pasıentterdiń derekter bazasyn jasaı otyryp, balalardyń ómir súrý jáne emdelýi boıynsha aqparattyq zertteý júrgiziledi, sondaı-aq ońaltýdyń tehnıkalyq quraldarynyń tizimin keńeıtý: jórgekter sanyn ulǵaıtý, beriletin quraldar sapasynyń saqtalýyn baqylaý áńgimeniń ózegine aınaldy.
Damyǵan elderde mundaı dıagnozy bar adamdardyń ómir súrý jasynyń uzaqtyǵy jáne qoǵamǵa paıdalylyǵy, boılaryndaǵy daryndaryn el ıgiligine jumsalýyna jol ashylǵanyn aıta ketken jón. Olardyń arasynan myqty sýretshiler, tipti kásibı ártister, shyǵarmashylyq keńistigi keń adamdar kóptep shyqqan. Al bizdiń qoǵamda bul ázirge arman kúıinde qalyp otyr, dıagnoz balaǵa shyǵarylǵan úkim emes, ata-analardyń aýrý ereksheligin bilmeýi basty kederginiń biri bolýda. Sondyqtan da qoǵamnyń habardar bolyp, aýrýmen kúreste janashyrlyq kózqaraspen qatar aqparat almasýdaǵy jitiligi qajet deıdi dóńgelek ústelge qatysýshylar.