Birlesken tájirıbeniń nátıjesi
Taıaý kúnderi elimizde tuńǵysh ret balalardyń eń bolmasa qalypty ómir súrýine múmkindik beretin operasııalar iske asty. Osylaısha, Almaty qalasynda býllezdi epıdermolızdiń dıstrofııalyq túrine shaldyqqan eki balaǵa sındaktılııany joıýdyń biregeı operasııasy jasalyp, birikken qoldyń saýsaqtary ajyratyldy.
«Kóbelek balalarǵa» arnalǵan operasııalar sátti ótti desek bolady. Biraq birneshe aptadan keıin mamandar transplantasııalanǵan teriniń tamyrlanǵanyn, aǵzamen bitiskenin kórgende ǵana onyń nátıjesin tolyq baǵalaýǵa bolatynyn aıtady.
«Shyndyǵynda bizdi tolqytqan jaýapty bul kúndi tarıhı kún dep aıtar edim», dep bastady áńgimesin S.Asfendııarov atyndaǵy Qazaq ulttyq medısınalyq ýnıversıtetiniń «Aqsaı» klınıkasynyń ortopedııalyq bólimshesiniń meńgerýshisi Isamdýn Haramov.
Býllezdi epıdermolız – bul genetıkalyq aýrý, juqpaly emes jáne basqalarǵa eshqandaı qaýip tóndirmeıdi, sırek kezdesetin mýtasııa nátıjesinde anyqtalady. Teri qabattaryndaǵy aqýyzdardy kodtaıtyn onnan asa gen turaqty ózgeristerge ushyraıdy. Bul keselmen týǵan balalarǵa kez kelgen shalt qımyldyń ózi qıyndyq týǵyzady, terige abaısyz tıip ketse, ol uzaq ýaqyt boıy emdeletin jaraǵa aınalýy múmkin. Qanmen beriletin bul keseldi tolyq emdeý áli múmkin emes. Biraq durys kútim jasap, terini únemi zararsyzdandyryp, arnaıy tańǵyshtarmen dertti jeńildetýge bolady.
Bul aýrýdyń aýyr asqynýlarynyń bir túri – psevdosındaktelııa jáne aıaq-qol men basqa býyndardyń kontraktýrasy, ıaǵnı shyryshtana kele jabysyp qalýdan kórinedi. Birikken saýsaqtardy tek hırýrgııalyq jolmen ǵana ajyratýǵa bolady. Osy ýaqytqa deıin bizdiń pasıentterge shetelderde ota jasalyp kelse, endi hırýrgııalyq operasııanyń osynaý ádisi Almaty qalasyndaǵy «Aqsaı» ýnıversıtettik klınıkasyna engizilip jatyr.
Buǵan deıin býllezdi epıdermolızben aýyratyn, Qazaqstannan barǵan balaǵa Reseıde operasııa jasalǵan eken. Kishkentaı naýqastyń qoldary operasııadan birneshe aıdan keıin sýret salýǵa ıkemdelgen. Kórshi memlekette mundaı patologııasy bar balalarǵa keıingi 5 jyl boıy operasııa jasalyp keledi. Endi mine, «Aqsaı» balalar klınıkasynyń dárigeri Isamdýn Haramovtyń kúsh-jigerimen reseılik mamandar bizdiń elimizde tájirıbe almasýmen qatar, qol saýsaqtaryn ajyratý úderisinen demonstrasııalyq sheberlik dárisin ótkizdi.
«Dúnıe esigin ashqannan osy dertke dýshar bolǵan balalar Almaty oblysynan keldi. Olar bizde jáne Qazaq dermatologııa jáne ınfeksııalyq aýrýlar ǵylymı ortalyǵynda qaralady. О́sip kele jatqan kópirshik jaralar ashylyp, sonyń saldarynan saýsaqtar birigip ketedi. Bul – óte kúrdeli operasııa. Biz bir balany Máskeýge de apardyq, biraq onyń sol kezdegi jaǵdaıy qıyn bolǵany sonshalyqty, denesinde ustaıtyn saý jeri joq bolatyn. О́kinishke qaraı, áriptesterimiz oǵan operasııa jasaýdan bas tartty. Biraq qazirgi tańda Sankt-Peterbýrgtegi áriptesterimiz keńes berýge daıyn. Al bul joly eki balaǵa da naqty operasııa jasaldy. Qudaıǵa shúkir, úlken balanyń bileginde saý terisi bar eken. Jaǵdaıy aýyr kishi balaǵa biz tizesiniń terisin aldyq. Iаǵnı zaqymdanbaǵan jerlerdiń terisin alýymyz kerek», deıdi I.Haramov.
Bul operasııanyń qıyndyǵy – býllezdi epıdermolız dıagnozynyń erekshelikterinde. Ol tipti jeńil jaraqattarmen (úıkelis, qysym, qatty tamaq nemese tipti ózdiginen) teride jáne shyryshty qabattarda kópirshikter paıda bolýymen sıpattalady. Bul balalardy «kóbelekter» dep ataıtyny beker emes. Sondyqtan operasııa kezinde tek qana biregeı, joǵary tehnologııalyq arnaýly tańý quraldary men plastıkalyq shınalardy qoldaný qajet. Taǵy bir biregeıligi – narkoz berý, óıtkeni aýyz qýysynyń shyryshty qabyǵynda kópirshikter joǵarǵy tynys joldarynda da paıda bolýy múmkin.
Osy operasııaǵa ilikken pasıentterdiń biri Esentaı 9 jasta, úıden oqıdy. Býllezdi epıdermolız dıagnozy dúnıe esigin ashqanyna bir aıdan tolǵanda qoıylyp, saýsaqtary bir jasqa tolǵansha birigip qalǵan. Balanyń qoldary kóbelektiń qanaty sııaqty jabysyp qalsa, bıylǵy 23 aqpan kúni ajyratyp, qalpyna keltirdi. Esentaı buǵan deıin tipti jaraqat alýdan qorqyp, kóp sóılemeýge tyrysady eken. О́ıtkeni «kóbelek balalarǵa» kúlimsireýdiń ózi qıyn, aýrýyn asqyndyrady, ezý tartqan kezde erni jarylyp, ashyq jaraǵa aınalýy ǵajap emes.
«Esentaı óte aqyldy, noýtbýkta otyrady, smartfonmen oınaıdy, ádebıetti jaqsy kóredi, bıyldan bastap ınformatıkany oqı bastady. Sóıleı alady, bárin ózi jasaýǵa tyrysady. Operasııanyń sátti ótkenine úmittenemiz», deıdi Baqytgúl Ábdil.
Mamandardyń aıtýynsha, kórshi palatada jatqan 6 jastaǵy Beknurdyń ahýaly anaǵurlym aýyr bolǵan. Qoldary men aıaqtary únemi dákemen tańýly. Mundaı balalarǵa anestezııa jasaýdyń ózi qıyn. Aýyz qýysy tolyq ashylmaǵandyqtan, ókpe ıntýbasııasyn júrgizýde de qıyndyq týyndaǵan.
«Operasııa kezinde bala durys dem alýy úshin arnaıy endoskopııalyq apparat qosylady. Ári qaraı biz janasatyn teriniń barlyq bóligi arnaıy tańǵyshpen jabylady. Qol hırýrgııasy operasııanyń qansyz aıaq-qolda jasalatyndyqtan, ıyqqa arnaıy pnevmatıkalyq týrnıket qoıylady, ol úrlenedi, arterııany qysady, sodan keıin qan ketýden qoryqpaı operasııa jasaımyz. Bul týrnıkettiń astynda arnaıy tańǵysh qajet. Ári qaraı biz saýsaqtardy biriktirip turǵan «kokondy» bólip, olardy birtindep keńeıte bastaımyz», dedi operasııa ádisi týraly Sankt-Peterbýrg qalasyndaǵy N.I.Pırogov atyndaǵy Joǵary medısınalyq tehnologııalar klınıkasynyń travmatologııa-ortopedııa bóliminiń meńgerýshisi Vladımır Zavarýhın.
Hırýrgter balalardyń saýsaqtaryn ajyratqannan keıin, operasııanyń eń qıyn kezeńi terini transplantasııalaý bastalady. Bul úderis is júzinde zergerlik muqııattylyqty talap etedi. Teri jamylǵylary qabattarǵa bólinip, ár saýsaqqa birtindep jabylady. Operasııa shamamen 2,5 saǵatqa sozylady. Bul joly operasııa tek bir qolǵa jasaldy. Alty aıdan keıin dál osyndaı prosedýra ekinshi qolǵa jasalady, taǵy alty aıdan keıin aıaqtarǵa jasalady.
Osylaısha, TMKKK sheńberinde «S.Asfendııarov atyndaǵy Qazaq ulttyq medısına ýnıversıteti» KeAQ ýnıversıtettik klınıkasynda otandyq hırýrg I.Haramov alǵashqy operasııany atqardy. Operasııaǵa N.I.Pırogov atyndaǵy Joǵary medısınalyq tehnologııalar klınıkasynan shaqyrylǵan mamandar qatysyp, olardyń saparyn «Kóbelek balalar» qaıyrymdylyq qory uıymdastyrdy.
Joǵaryda atap ótkendeı, býllezdi epıdermolızdiń túrleri árbir 70 myń adamnyń bireýinde kezdesse, jańa týǵan 125 myń náresteniń bireýinen tabylady. Bizdiń elimizde býllezdi epıdermolızdiń ár túrine shaldyqqan 108 pasıent tirkelgen. Onyń 63-i – 18 jasqa deıingi balalar men jasóspirimder. Mamandardyń aıtýynsha, osyndaı operasııaǵa ilikken joǵarydaǵy eki baladan basqa taǵy 5 balaǵa operasııa jasaýǵa bolady.
Qazirgi tańda elimizde orfandyq aýrýy barlar arnaıy tańǵysh dákelermen qamtamasyz etiledi. Dárigerlerdiń aıtýynsha, «kóbelek balalardyń» terisi ǵana emes, ishki aǵzalary da álsiz, shyryshtanyp turatyndyqtan, kóp jaǵdaıda tis dárigerleri olardy emdeýge júreksinedi.
Orfandyq aýrýlardyń ózekti máseleleri
Oqıǵaǵa oraılas, Sırek kezdesetin aýrýlar kúni aıasynda Almatyda Orfandyq aýrýlarmen aýyratyn naýqastarǵa kómek kórsetý qaýymdastyǵy men Pedıatrııa jáne balalar hırýrgııasy ǵylymı ortalyǵynyń uıytqy bolýymen «Orfandyq aýrýlardy dıagnostıkalaý men emdeýdiń zamanaýı tásilderi» atty onlaın-forým ótkenin aıta ketý qajet.
Forýmǵa elimizdiń barlyq aımaǵy men sheteldiń bilikti mamandary, Densaýlyq saqtaý mınıstrligi men «Qazaqstan halqyna» qoǵamdyq qorynyń ókilderi, sırek aýrýlar jónindegi úılestirýshiler, ǵylymı-zertteý ınstıtýttarynyń jetekshi mamandary men medısınalyq JOO professorlary qatysty.
Densaýlyq saqtaý vıse-mınıstri Vıacheslav Dýdnık orfandyq aýrýlarmen aýyratyn naýqas balalarǵa medısınalyq kómek kórsetý sapasyn arttyrýǵa baǵyttalǵan birqatar mańyzdy bastamany atap ótti.
«Pedıatrııa jáne balalar hırýrgııasy ǵylymı ortalyǵy 2017 jyly Densaýlyq saqtaý mınıstriniń buıryǵymen sırek kezdesetin aýrýlardy úılestirý ortalyǵyna aınaldy. Ortalyqta barlyq onkologııalyq jáne gematologııalyq aýrýlar, mýkovıssıdoz, Goshe aýrýy, qan uıý keselderi, birinshilik ımmýntapshylyǵy, mýkopolısaharıdoz sııaqty sırek kezdesetin aýrýlary bar naýqastardy dıagnostıkalaý, emdeý, dınamıkalyq baqylaý júrgiziledi. Elimizdiń barlyq aımaǵynda respýblıkalyq úılestirýshi bar. 2017 jyly Pedıatrııa ortalyǵynda Qoǵamdyq keńes qurylyp, onyń quramyna qoǵamdyq jáne pasıenttik uıymdardyń ókilderi kirdi. Osy qordaǵy jumys barlyq uıym ókilderin qaýymdastyqqa biriktirýge sebep boldy. 2022 jyldan bastap Pedıatrııa ortalyǵy «Qazaqstan halqyna» qorymen birlesip sırek kezdesetin aýrýlarǵa shaldyqqan balalarǵa tıimdi, qymbat dárilermen qamtamasyz etýde birlesken jumysyn bastady», deıdi Pedıatrııa jáne balalar hırýrgııasy ǵylymı ortalyǵynyń basqarma tóraǵasy Abaı Qusaıynov.
Búgingi tańda sırek kezdesetin aýrýlardyń 7 myńnan asa túri belgili jáne orfandyq aýrýlardyń resmı tiziminde 66 nozologııa bar. Árbir el orfandyq aýrýǵa qatysty óz ólshemderin anyqtap, árbir memleket sırek kezdesetin aýrýlarǵa shaldyqqan naýqastarǵa medısınalyq kómek kórsetý joly men kútim kórsetýdiń ózindik ádisin tańdaı alady.
Búkil álemde qoǵamdyq qorlar men pasıenttik uıymdar orfanetıka salasyn damytýdyń negizgi qozǵaýshy kúshi jáne bastamashysy bolyp otyrǵandyqtan, bul forým da Orfandyq aýrýlarmen aýyratyn naýqastarǵa kómek kórsetý qaýymdastyǵynyń bastamasymen uıymdastyryldy.
Eki kúnge jalǵasqan forýmda orfandyq aýrýlardyń ártúrli másele boıynsha 29 baıandama tyńdaldy. Forýmǵa qatysýshylarǵa sırek kezdesetin aýrýlary bar balalarǵa medısınalyq kómek kórsetýdi uıymdastyrý, sondaı-aq dıagnostıka máseleleri men baǵyttary, ınnovasııalyq terapııanyń qaǵıdattary men ádisteri, sırek aýrýlarǵa shaldyqqan balalardy ońaltý týraly aqparattar berildi. Sondaı-aq basqosýda keıbir aýrýlardyń genetıkalyq dıagnostıkasynyń keleshegi men kókeıkesti máseleleri talqylandy.
ALMATY