Qazirde oblysta orfan aýrýlaryna shaldyqqan 1 472 adam esepte tur, onyń ishinde 390-y – balalar. Tek bıyl jańadan 233 adamda atalǵan dert anyqtalǵan, onyń ishinde altaýy bala. Aıta ketelik, orfandyq aýrýlar degenimiz – óte sırek kezdesetin, kóbinese genetıkalyq negizde týyndaıtyn, ómirge qaýipti nemese múgedektikke ákeletin aýrýlar toby.
– Búginde ambýlatorııalyq pasıentterge kepildendirilgen tegin medısınalyq kómektiń kólemi, mindetti áleýmettik medısınalyq saqtandyrý aıasynda óńir turǵyndary jalpy somasy 12,9 mlrd teńgege dárilik zattarmen qamtamasyz etilgen. Onyń ishinde orfandyq pasıentterge 3 mlrd teńgeden astam qarajat baǵyttalǵan, – deıdi óńirlik densaýlyq saqtaý basqarmasy basshysynyń orynbasary Aıgúl Muqysheva.
2026 jylǵa dárilik qamtamasyz etýge, onyń ishinde orfandyq pasıentterge arnalǵan aldyn ala bıýdjettik ótinim somasy 16,4 mlrd teńgeni qurap otyr. Sonyń ishinde tek qana 24 orfandyq pasıentti (dıýshenn bulshyq et dıstrofııasy, julyn bulshyq et atrofııasy, neırofıbromatoz, mýkovıssıdoz, onkogematologııalyq aýrýlar) preparatpen qamtamasyz etýge 2,3 mlrd teńge kóleminde bıýdjetke qosymsha ótinim joldanǵan.
– Orfandyq aýrýlarǵa arnalǵan dári-dármek baǵasy óte qymbat turady. Bir dárilik preparattyń ortasha quny 100 myń teńgeden 2 mln teńgege deıin jetedi. Eń qymbaty – «Spınraza» (Nýsınersen) preparaty, bir pasıent úshin jyldyq quny 90 mln teńgeden asady. Ol respýblıkalyq bıýdjet esebinen satyp alynatynyn eskerý kerek. Elimizdegi ambýlatorııalyq tegin dárilik qamtamasyz etý tizbesine sáıkes 40-tan astam orfandyq aýrýǵa shamamen 96 ataýly dárilik zat qarastyrylǵan. Bular júıeli qyzyl jegi, ıývenıldi artrıt, kóptik mıeloma, kıstozdy fıbroz (mýkovıssıdoz), mıastenııa, julyn bulshyq et atrofııasy, kóptik mıeloma, taǵy basqa da aýrýlarǵa arnalǵan, – dep qosty basqarma ókili.
Medısınalyq uıymdar dıspanserlik esepte turǵan pasıentter jónindegi qajettilikti óz betinshe qalyptastyryp, «SQ-Farmasııa» JShS ony jasalǵan sharttar men bekitilgen kestelerge jetkizip beredi. Preparattar negizinen Germanııa, Fransııa, AQSh, Shveısarııa, Japonııa elderinde shyǵarylady.
Mamandardyń aıtýynsha, orfandyq, ıaǵnı sırek aýrýlarda adamnyń ortasha ómir súrý uzaqtyǵyn shamalap kórsetý múmkin emes. Sebebi bul aýrýlardyń ishki bólinisi alýan túrli. Belgili bir aýrýdyń boljamy onyń túrine, genetıkalyq mýtasııasyna, aýyrlyq dárejesine, emniń qoljetimdiligine, terapııanyń bastalý ýaqytyna baılanysty.
Densaýlyq saqtaý basqarmasynyń ókili qazirgi ýaqytta jergilikti medısınalyq uıymdarda jyl sońyna deıin tapshylyq qaýpi bar preparattarǵa qatysty qosymsha ótinim qalyptastyrylǵanyn da atap ótti. Olar
«SQ-Farmasııa» JShS arqyly satyp alynyp jatyr.
Pavlodar oblysy
