Jumylsaq, julyndaǵy dertti de jeńe alamyz

Prezıdent bıyl 11 qańtarda Parlament Májilisiniń otyrysynda «Búgin «Qazaqstan halqyna» qoǵamdyq-əleýmettik qoryn qurýdy tapsyramyn. Ol densaýlyq saqtaý, bilim berý, əleýmettik qol­daý sala­la­ryndaǵy ózekti məse­le­lerdi sheshýmen aınalysady. Mysaly, sırek aýrýǵa shaldyqqan bala­lar­ǵa kómek kórsetiledi. О́ıtkeni kóptegen otbasy emdeý aqysyn tóleı almaıdy», degen bolatyn. Sodan beri 4 aıǵa jýyq ýaqyt ótti. О́tken aıda Qor tór­a­­ǵasy Bolat Jámishev uıym sho­ty­na 126 mlrd teńge qara­jat jınalǵanyn, sonymen qa­tar dári-dármekpen jeke qam­­tamasyz etýdi qajet etetin or­fan­­dyq aýrý­larmen aýyratyn 201 balanyń bar ekenin jet­kiz­gen edi.

Osylaısha, jýyrda «Qazaq­stan halqyna» qory elimizde tirkelmegen, qymbat turatyn «Onasemnogen abeparvovek» (Zolgensma) preparatynyń taǵy bireýin satyp aldy. Preparatty Qazaqstanǵa Novartis óndirýshi kompanııasy jetkizdi. Preparat julyn bulshyqetiniń atrofııasy dıagnozy qoıylǵan kishkentaı Fırdaýs Qaıratqa egildi. Qazir balaqaı anasymen birge Ana men bala ulttyq ǵylymı medısınalyq ortalyǵynda dári­gerlerdiń baqylaýynda jatyr. Buǵan deıin emdelýshiden bıomaterıal alynyp, balaǵa arnaıy dárilik ónimdi ázirleý úshin Novartis kompanııasyna jiberilgen edi.

Julyn bulshyqetiniń atrofııasy (SMA) – sırek kezdesetin genetıkalyq aýrý. Atalǵan dert týraly budan birneshe jyl buryn qoǵamda jıi aıtyla bastady. Alaıda aýrýdyń bul túri ǵylymǵa burynnan tanys. Ony alǵash ret 1891 jyly aýstrııalyq nevropatolog G.Verdnıg, keıin 1892 jyly nemis nevropatologi I.Hof­fman sıpattaǵan bolatyn. Búginde farmasevtıka óner­kásibi men gendik tera­pııa­­nyń belsendi damýynyń nátı­jesinde SMA dertiniń damýyn edáýir baıaýlatatyn dári-dármekter paıda boldy. Sonyń biri – «Onasemnogen abeparvovek» (Zolgensma) preparaty.

Esterińizge sala keteıik, qor buǵan deıin SMA dıag­no­zy bar balalarǵa arnalǵan tórt Zolgensma preparatyn satyp alǵan bolatyn. Sondaı-aq Densaýlyq saqtaý mınıstrligi medısınalyq mekeme retinde University Medical Center kor­poratıvtik qorynyń Ana men bala ulttyq ǵylymı medı­sınalyq ortalyǵyn aıqyn­dady. Ortalyq bazasynda Zolgensma dárilik ónimin shy­ǵa­­rýshy kompanııanyń protokolyna sáıkes, 2 jasqa deıingi bala­larǵa egilip, emdelý barysy qadaǵalanyp otyrady. Ana men bala ulttyq ǵylymı medısınalyq ortalyǵy bul qyzmetti kepildi kólemdegi tegin medısınalyq kómek aıasynda kórsetedi. Buǵan deıin Ana men bala medısınalyq ortalyǵynyń bazasynda «SMA emdeý» mýltıdıssıplınarlyq toby qurylyp, qazaqstandyq mamandar úshin Novartıs kom­panııasynyń ǵylymı qyz­met­kerleri Zolgensma-ny qol­daný boıynsha 2 oqý kýrsyn ótkizgen edi.