Keıingi jyldary elimizde orfan aýrýlary bar pasıentter kóbeıgen. Muny biz zerthanalyq jáne molekýlalyq-genetıkalyq dıagnostıkanyń damýymen, skrınıngtik baǵdarlamalardyń keńeıýimen baılanystyrsaq bolady. Zamanaýı terapııanyń arqasynda pasıentterdiń ómir súrý uzaqtyǵy artyp, ómir boıy dári-dármekpen qamtamasyz etýdi qajet etetin tulǵaladyń tabıǵı ósýine alyp keldi, dep jazady Egemen.kz.
Jýyrda Eýrazııa pasıentter uıymdarynyń odaǵy sırek aýrýǵa shaldyqqan naýqastardyń máselesin kóterip, dóńgelek ústel ótkizdi. Buǵan sońǵy ýaqytta orfan aýrýy bar pasıentterdiń tıisti emsharadan qaǵylýy, ómirlik mańyzy bar dárilik preparattardy satyp alýǵa qatysty ákimshilik shekteýlerdiń týyndaýy sebep bolǵan. Basqosýǵa Eýrazııa pasıentter uıymdary odaǵynyń tóraǵasy Saıda Taýkeleva, Parlament Májilisiniń depýtaty Erlan Stambekov, Parlament Senatynyń depýtaty Janna Asanova, «Omirge sen» qorynyń dırektory Sábılıa Shúgelova jáne basqa da medısınada ózindik orny bar uıymdardyń ókilderi qatysty.
Almatyda týberkýlezge shaldyqqandar qatary azaıyp keledi
Dóńgelek ústelde sırek kezdesetin aýrýlarǵa shaldyqqan balalar men eresekterdiń ómirlik mańyzdy terapııaǵa qoljetimdiligin qamtamasyz etý, óńirlik deńgeıde dárilik preparattardy jedel qarjylandyrýǵa kedergi keltiretin tosqaýyldardy joıý, sondaı-aq ýákiletti memlekettik organdardyń sheshim qabyldaýyna arnalǵan kelisilgen usynystar ázirleý máseleleri basty nazarǵa alynady. Mysaly, «Omirge sen» qorynyń dırektory Sábılıa Shúgelova orfan aýrýlaryna qatysty qalyptasqan jaǵdaıdy bylaı túsindirdi:
«Byltyr orfan aýrýy bar pasıentterdi dári-dármekpen qamtýda qıyndyqtar baıqaldy. Keıbir pasıentter osyǵan deıin alyp kelgen preparattardan qaǵyldy. «Qazaqstan halqyna» qory orfan aýrýlarǵa keıbir dári-dármekterdi satyp alýdan bas tartqan soń, ol sharýa jergilikti atqarýshy organdardyń mindeti bolyp qaldy. Alaıda, oblystyń ákimdikteri orfan aýrýy bar pasıentterdi túgel tıisti emsharamen qamtı almady. Sol sekildi keıbir dári-dármekti satyp alý máselesi ekinshi orynǵa qalyp ketken soń, jaǵdaı tipten qıyndady. Bárinen de sırek kezdesetin aýrýǵa shaldyqqan balalarǵa qıyn. Orfan aýrýy bar pasıentterdiń bárine em bar dep aıta almaımyz. Biraq, aýrýlardy erte anyqtap, pasıentterdiń ómirin uzartý úshin tıisti sheshim qabyldaý qazir ózekti», deıdi S. Shýgelova.
Dóńgelek ústel qorytyndysynan keıin uıymdastyrýshylar barlyq taraptardyń usynystaryn biriktiretin hattama daıyndalyp, memlekettik organdarǵa usynym joldaýǵa nıetti ekenin aıtty. Jalpy orfandyq aýrýlar óte sırek kezdesetin aýrýlar tobyna jatady. Mundaı aýrýlar negizinen genetıkalyq sıpatqa ıe. Keıbir sozylmaly aýrýlar múgedektikke de ákep soǵýy múmkin. Sondyqtan elimizde qazir osyndaı aýrýlary bar pasıentterge memleket emdeý qunyna qaramastan tolyq medısınalyq kómek kórsetedi.
Atyraýda júzdegen adamnyń qyzylsha juqtyrǵany habarlandy
Mysaly, 2019 jyly bul maqsatqa 7,5 mlrd teńge bólinse, 2025 jyly qarjylandyrý 175,4 mlrd teńgege jetken. Qarajat respýblıkalyq bıýdjetten, jergilikti organdar men «Qazaqstan halqyna» qory esebinen bólingen. Keıingi 5 jylda orfan aýrýy bar pasıentterdiń sany 42 myńnan 91 myń adamǵa deıin ósse, onyń 14 myńnan astamy – balalar. Demek, medısınanyń osy baǵytynyn qarjy únemdeımiz dep sırek kezdesetin aýrýǵa shaldyqqandardyń jaǵdaıyn umytýǵa bolmaıdy.